Normalidad, discapacidad y necesidades educativas especiales
Perspectivas y experiencias de cuidadoras de niños y niñas en la educación temprana
Agencias de apoyo
- Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo de Chile (ANID)
Resumen
La educación inclusiva ha sido la principal vía a seguir para la formación de estudiantes con discapacidad o necesidades educativas especiales en Chile. A pesar de ello, acceder a una educación de calidad, implica recorrer un extenso camino y tomar decisiones que se vuelven más desafiantes al deber optar entre una educación inclusiva o especial. El objetivo de este artículo fue explorar los desafíos y apoyos identificados por las cuidadoras de estudiantes con discapacidad o necesidades educativas especiales y qué adecuaciones han debido incorporar, tanto ellas como sus entornos, para el pleno desarrollo de los niños y niñas bajo su cuidado. Utilizando una metodología cualitativa, llevamos a cabo once entrevistas semi-estructuradas y tres observaciones etnográficas. Los resultados resaltan el papel proactivo de las cuidadoras al asumir incluso funciones administrativas en la comunidad escolar. Sin embargo, lo más notable fue su capacidad de adaptación y reconceptualización sobre la discapacidad y normalidad, siendo a veces contrarias a las de sus entornos familiares y a las propias. Esto evidencia una innovadora adaptación que implica la reformulación de expectativas y conceptualizaciones que inciden en las trayectorias educativas.
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Citas
Adeoye-Olatunde, O. y Olenik, N. (2021). Research and scholarly methods: Semi-structured interviews. Journal of the American College of Clinical Pharmacy, 4(10), 1358-1367. https://doi.org/10.1002/jac5.1441
Barbosa, S., Villegas, F., y Beltrán, J. (2019). El modelo médico como generador de discapacidad. Revista Latinoamericana de Bioética, 19(37-2), 111-122. https://doi.org/10.18359/rlbi.4303
Boonk, L., Gijselaers, H., Ritzen, H., y Brand-Gruwel, S. (2018). A review of the relationship between parental involvement indicators and academic achievement. Educational Research Review, 24, 10-30. https://doi.org/10.1016/j.edurev.2018.02.001
Bruin, K. de. (2019). Does inclusion work? In L. Graham (Ed), Inclusive Education for the 21st Century. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003116073
Bunbury, S. (2020). Disability in higher education – do reasonable adjustments contribute to an inclusive curriculum? International Journal of Inclusive Education, 24(9), 964-979. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1503347
Charmaz, K. y Belgrave, L. (2019). Thinking About Data With Grounded Theory. Qualitative Inquiry, 25(8), 743-753. https://doi.org/10.1177/1077800418809455
Dai, Y. y Carter, A. (2023). Characterizing Accommodations by Parents of Young Children with Autism: A Mixed Methods Analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 53, 3380-3393. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05652-6
Dan, B., Kovács, K., Bacskai, K., Ceglédi, T., y Pusztai, G. (2023). Family–SEN School Collaboration and Its Importance in Guiding Educational and Health-Related Policies and Practices in the Hungarian Minority Community in Romania. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(3), 2054. https://doi.org/10.3390/ijerph20032054
Duarte Quapper, K. (2022). Artesanía intelectual en el análisis cualitativo de contenidos. En K. Duarte Quapper (Ed.), Separar para construir. Análisis cualitativo de información (pp. 11-38). Social-Ediciones. https://facso.uchile.cl/publicaciones/205637/separar-para-construir
Echeita, G., Cañadas, M., Gutiérrez, H., y Martínez, G. (2021). De la Cuna a la Escuela. El Turbulento Devenir Durante la Primera Transición Educativa de Alumnado Autista. Qualitative Research in Education, 10(2), 116-143. https://doi.org/10.17583/qre.2021.7934
Ferdman, B. (2017). Paradoxes of Inclusion: Understanding and Managing the Tensions of Diversity and Multiculturalism. The Journal of Applied Behavioral Science, 53(2), 235-263. https://doi.org/10.1177/0021886317702608
Forstner, M. (2022). Conceptual Models of Disability: The Development of the Consideration of Non-Biomedical Aspects. Disabilities, 2(3), 540-563. https://doi.org/10.3390/disabilities2030039
García, R., Irarrázaval, M., López, I., Riesle, S., Cabezas, M., y Moyano, A. (2021). Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas. Andes Pediátrica, 92(1), 25-33. http://dx.doi.org/10.32641/andespediatr.v92i1.2307
Glaser, B. y Strauss, A. (2017). Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Routledge. https://doi.org/10.4324/9780203793206
González, F. (2019). Feminización del cuidado y personas con discapacidad: Diagnóstico desde fuentes y registros administrativos. Departamento de Estudios, SENADIS. https://www.senadis.gob.cl/descarga/i/6167
Graham, L. (2019). Inclusive education in the 21st century. In L. Graham (Ed), Inclusive Education for the 21st Century: Theory, Policy and Practice (pp. 3-26). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003116073
Green, R., Travers, A., Howe, Y., y McDougle, C. (2019). Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults. Current Psychiatry Reports, 21(4), 22. https://doi.org/10.1007/s11920-019-1006-3
Guber, R. (2015). La etnografía: Método, campo y reflexividad. Siglo Veintiuno Editores.
Irarrázaval, M. (2023). La Ley de Autismo en Chile: Desafíos para la Implementación y el Rol de los Pediatras. Andes Pediátrica - Revista Chilena de Pediatría, 94(4), 419-420. https://doi.org/10.32641/andespediatr.v94i4.4837
Iturra, P. (2019). Dilemas de la inclusión educativa en el Chile actual. Revista Educación Las Américas, 8, 80-92. https://doi.org/10.35811/rea.v8i0.7
Kilinc, S. (2022). Mothers of children without disabilities’ conceptions of inclusive education: Unveiling an exclusionary education system privileging normality and ableism. Disability & Society, 37(10), 1678-1702. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1888281
Kurth, J. (2013). A Unit-Based Approach to Adaptations in Inclusive Classrooms. TEACHING Exceptional Children, 46(2), 34-43. https://doi.org/10.1177/004005991304600204
Kvalsund, R. (2023). Disabled, Vulnerable or Functionally Hindered? Deviations and Normality Between Personal Characteristics and Context Conditions. En F. Båtevik, R. Kvalsund, y J. Myklebust (Eds.), Life Course of Special Educational Needs Students: Norwegian School Experiences and Long-term Consequences (pp. 41-61). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-031-24247-2_4
Martínez, C. y Rosas, R. (2022). Estudiantes con discapacidad e inclusión educacional en Chile: Avances y desafíos. Revista Médica Clínica Las Condes, 33(5), 512-519. https://doi.org/10.1016/j.rmclc.2022.08.002
Matthews, E., Puplampu, V., y Gelech, J. (2021). Tactics and Strategies of Family Adaptation among Parents Caring for Children and Youth with Developmental Disabilities. Global Qualitative Nursing Research, 8. https://doi.org/10.1177/23333936211028184
Maul, C., A. y Singer, G. H. S. (2009). “Just Good Different Things”: Specific Accommodations Families Make to Positively Adapt to Their Children With Developmental Disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 29(3), 155-170. https://doi.org/10.1177/0271121408328516
Narea, M., Abufhele, A., Telias Simunovic, A., Alarcon Arcos, S., y Solari, F. (2020). Mil Primeros Días: Tipos y calidad del cuidado infantil en chile y su asociación con el desarrollo infantil (Estudios en Justicia Educacional). Centro de Justicia Educacional, Nº 3. https://centrojusticiaeducacional.cl/wp-content/uploads/2020/11/estudios-n3.pdf
Nieto-Bravo, J. A., García-Manosalva, E. J., y Muete-Forero, N. A. (2022). Representaciones sociales de docentes de educación especial, desde las prácticas de inclusión educativa. Praxis, 18(2), 260-277. https://doi.org/10.21676/23897856.3882
O'Hare, A., Saggers, B., Mazzucchelli T., Gill, C., Hass, K., Shochet, I., Orr, J., Wurfl, A., y Carrington, S. (2023). 'He is my job': Autism, school connectedness, and mothers' roles. Disability & Society, 38(6), 987-1008. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1976110
Reales, D., Campo, S., y Maestre, L. (2020). Métodos de investigación cualitativa. Fundamentos y aplicaciones. Ediciones Unimagdalena. https://doi.org/10.21676/9789587463033
Roos, H. (2019). Challenges at the border of normality: Students in special educational needs in an inclusive mathematics classroom. En: Subramanian, J. (ed.), Proceedings of the tenth international mathematics education and society conference: Mathematics Education and Society, Hyderabad, India, Jan 28th-Feb 2nd, 2019 (pp. 928-940). Mathematics Education and Society.
Sánchez Bravo, A. y Pérez Godoy, P. (2021). Acceso de estudiantes con NEE en el nuevo sistema de admisión escolar: Un estudio en la Región de los Los Lagos. Revista Akadèmeia, 18(2), 104-119. https://doi.org/10.61144/0718-9397.2019.334SEREMI Ministerio de Desarrollo Social y Familia. (2022). Región Metropolitana de Santiago: Índice de prioridad social de comunas 2022. Área de Estudios e Inversiones. Seremi de Desarrollo Social y Familia.
Skliar, C. (2005). Poner en tela de juicio la normalidad, no la anormalidad. Políticas y falta de políticas en relación con las diferencias en educación. Revista Educación y Pedagogía, 17(41), 11-22.
Sousa, A. (2011). From Refrigerator Mothers to Warrior-Heroes: The Cultural Identity Transformation of Mothers Raising Children with Intellectual Disabilities. Symbolic Interaction, 34(2), 220-243. https://doi.org/10.1525/si.2011.34.2.220
Stoner, J. y Angell, M. (2006). Parent Perspectives on Role Engagement: An Investigation of Parents of Children With ASD and Their Self-Reported Roles With Education Professionals. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21(3), 177-189. https://doi.org/10.1177/10883576060210030601
UNESCO y Ministerio de Educación y Ciencia de España. (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad. Salamanca, España.
Wildemeersch, D. y Koulaouzides, G. (2023). The paradox of exclusion through inclusion: Interpreting inclusion from a critical pedagogical perspective. European Journal for Research on the Education and Learning of Adults, 14(3), 307-323. https://doi.org/10.3384/rela.2000-7426.4525
World Health Organization (WHO). (2001). International classification of functioning, disability and health: ICF. World Health Organization.
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