Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?

Autores/as

DOI: https://doi.org/10.6018/rie.449011
Palabras clave: enfermedades raras, enfermedades poco frecuentes, educación inclusiva, aulas ordinarias, rare diseases, infrequent diseases, inclusive education, regular classrooms

Agencias de apoyo

  • Proyectos Universidad-Empresa-Sociedad 2018 UPV/EHU y FEDER

Resumen

El presente estudio forma parte de un estudio más amplio sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) e inclusión educativa. La respuesta educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras, minoritarias o de baja prevalencia, implica un abordaje integral desde el ámbito educativo, sanitario y psicosocial que supone un reto para los procesos de inclusión que se desarrollan en muchas escuelas. El objetivo de esta investigación es analizar cuáles son los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las aulas ordinarias. La metodología de estudio de casos múltiples, permite analizan en profundidad los procesos inclusivos desarrollados en tres centros educativos ordinarios de la Comunidad Valenciana que escolarizan alumnado con EPF. Se trata de una investigación cualitativa que recoge la voz de equipos directivos, personal docente y no docente, familiares y alumnado con EPF mediante entrevistas y grupos focales. Los resultados muestran qué procesos  desarrollados en las escuelas garantizan la presencia, participación y aprendizaje del alumnado con EPF. Las conclusiones ponen de relieve la importancia de la planificación y la coordinación de los agentes implicados, la organización de los apoyos, sobre todo los específicos y abre la discusión sobre los dilemas que plantea la evaluación de los aprendizajes. 

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Ainscow, M., Booth, T. y Dyson, A. (2006). Improving Schools, Developing Inclusion. Routledge.

Aróstegui, I. y Monzón, J. (2017). La escolarización de alumnado con enfermedades poco frecuentes en el marco de una escuela inclusiva. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 9-18). Octaedro.

Azorín, C. y Ainscow, M. (2018). Guiding schools on their journey towards inclusion. International Journal of Inclusive Education, 1-19. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1450900

Bartolomé, M. (2017). Diversidad educativa ¿Un potencial desconocido? Revista de Investigación Educativa, 35(1), 15-33. https://doi.org/10.6018/rie.35.1.275031

Bisquerra, R. (2009). Metodología de la investigación educativa. (2ª ed.). La Muralla.

Booth, T. y Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion. Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.

CEG-RD (Comission Expert Group on Rare Diseases). (2016). Recommendations to support the incorporation of rare diseases into social and policies. https://ec.europa.eu/health//sites/health/files/rare_diseases/docs/recommendations_socialservices_policies_en.pdf

Echeita, G. y Ainscow, M. (2011). La educación inclusiva como derecho. Marco de referencia y pautas de acción para el desarrollo de una revolución pendiente. Tejuelo, (12), 26-46.

Gaintza, Z. y Ozerinjauregi, N. (2017). Líneas de actuación en la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes en la comunidad autónoma del País Vasco. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 31-46). Octaedro.

Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. y Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257. https://doi.org/10.1111/bld.12246

García Parra, M. (2019). Ética y resiliencia familiar para una atención integral en el campo de las enfermedades raras. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD Revista de Psicología, 2, 271-280,

Generalitat Valenciana. Decret 104/2018, de 27 de juliol, del Consell, pel qual es desenvolupen els principis d’equitat i d’inclusió en el sistema educatiu valencià. Diari Oficial de la Generalitat Valenciana n.º 8356. https://www.dogv.gva.es/datos/2018/08/07/pdf/2018_7822.pdf

Gradaille, R. y Caballo, M. B. (2016). Las buenas prácticas como recurso para la acción comunitaria: criterios de identificación y búsqueda. Contextos educativos, (19), 75-88. https://doi.org/10.18172/con.2773

Hitchcock, C., Meyer, A., Rose, D. y Jackson, R. (2002). Providing New Access to the General Curriculum. Universal Design for Learning. TEACHING Exceptional Children, 35(2), 8-17. https://www2.bc.edu/alec-peck/Jackson%20UDL.pdf

Huguet, T. y Lázaro, L. (2018). Iniciar y mantener prácticas de docencia compartida en las aulas. Aula de innovación educativa, (275), 39-44.

Ledesma, N., y Pellejero, L. (2017). Voces de madres y de menores con enfermedades en la comunidad floral de Navarra. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 149-180). Octaedro.

Linertová, R., González-Guardarrama, J., Serrano-Aguilar, P., Posada-De-la-Paz, M., Péntek, M., Iskrov, G. y Ballester, M. (2019). Schooling of Children with Rare Diseases and Disability in Europe. International Journal of Disability, Development and Education, 66(4), 362-373. https://doi.org/10.1080/1034912X.2018.1562159

Ministerio de Sanidad y Política Social. (2009). Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf

Moliner, O. y Sales, A. (2017). Informe de situación sobre la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Valenciana. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 181-196). Octaedro.

Monzón, J. y Gaintza, Z. (2014). La inclusión escolar y social de alumnado con efermedades minoritarias. Una oportunidad de innovación y un beneficio para toda la comunidad. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 1-13. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/128

Muntaner, J. J., Forteza, D. y Salom, M. (2014). The Inclusion of Students with Chronic Diseases in Regular Schools. Procedia – Social and Behavioral Sciences, 132, 74-79. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2014.04.280

Muntaner, J. J., Rosselló, M. R. y De la Iglesia, B. (2016). Buenas prácticas en educación inclusiva. Educatio Siglo XXI, 34(1), 31-50. http://dx.doi.org/10.6018/j/252521

Orcasitas, J. R. y Aróstegui, I. (2017). Síntesis y concusiones del estudio: la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes, avanzando hacia el futuro. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 225-236). Octaedro.

Parrilla, Á. (2010). Ética para una investigación inclusiva. Revista Educación Inclusiva,3(1), 165-174. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/218

Posada, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A. y Abaitua, I. (2008). Enfermedades raras. Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(2), 9-20. doi: 10.4321/s1137-66272008000400002

Solves, J., Arcos, J. M., Páramo, L., Sánchez, S. y Rius, I. (2018). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. (Estudio ENSERio, datos 2016-2017). FEDER y CREER.

Stake, R. E. (2010). Investigación con estudio de casos. (5ª ed.). Estudios Morata.

Verger, S. Chover, L., y Rosselló, M.R. (2020) La contribución del/de la auxiliar técnico educativo (ATE) para el desarrollo de una plena inclusión. Aula abierta, 49 (2)171-176.https://doi.org/10.17811/rifie.49.2.2020.171-176

Verger, S., De la Iglesia, B., Paz-Lourido, B. y Negre, F. (2017). Informe de situación sobre la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 119-148). Octaedro.

Publicado
01-07-2021
Cómo citar
Bayo Guardiola, R., & Moliner García, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571–586. https://doi.org/10.6018/rie.449011
Número
Sección
Artículos