Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras
Resumen
Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades raras, a través de las cuestiones: ¿cuáles son los factores clave que favorecen las relaciones de colaboración entre los centros educativos que escolarizan alumnado con enfermedades raras (EERR) y sus comunidades y sistemas? y ¿qué recursos comunitarios contribuyen a la inclusión del alumnado con EERR? La metodología responde a un enfoque cualitativo de tipo descriptivo sobre diez casos desarrollados en varias Comunidades Autónomas. Se han realizado entrevistas y grupos focales con docentes, alumnado con EERR, familias y otros agentes educativos. Los resultados apuntan a que la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones han sido mediadas por las familias. La optimización de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una lógica de colaboración necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso también ha sido determinante el papel que juegan las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha en colaboración con el entorno para reducir y/o eliminar barreras que dificultan o limitan la presencia, participación y progreso escolar de este alumnado. El estudio concluye que en las relaciones comunitarias todavía existe un amplio margen de mejora.
Descargas
Citas
Ainscow, M. (2005). Developing inclusive education systems: what are the levers for change? Journal of Educational Change, 6(2).
Alfaro, A., y Negre, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22(1), 175-194. https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341
Arnaiz, P., De-Haro, R., y Azorín, C. M. (2018). Redes de apoyo y colaboración para la mejora de la educación inclusiva. Profesorado. Revista de Currículum y Formación de Profesorado, 22(2), 29-49. https://doi.org/10.30827/profesorado.v22i2.7713
Aróstegui, I., y Gaintza, Z. (2014). La voz de un grupo de familiares de personas con enfermedades minoritarias de Bizkaia: análisis de su experiencia en el proceso de escolarización, de la evolución y necesidad de mejora. Revista de Educación Inclusiva,7(3), 50-67. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/131
Azorín, C., y Ainscow, M. (2018). Guiding schools on their journey towards inclusion. International Journal of Inclusive Education, 1-18. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1450900
Bayo, R., y Moliner, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571-586. https://doi.org/10.6018/rie.449011
Bang Lindergaard, L. (2014). Doing focus group research. Studying rational ordering in focus group interaction. Discourse Studies, 16(5), 629-644. https://doi.org/10.1177/1461445614538563
Brydon‐Miller, M. y Maguire, P. (2009). Participatory action research: contributions to the development of practitioner inquiry in education. Educational Action Research 17(1), 79-93. https://doi.org/10.1080/09650790802667469
CEG-RD (Commission Expert Group on Rare Diseases). (2016). Recommendations to support the incorporation of rare diseases into social and policies. https://ec.europa.eu/health//sites/ health/files/rare_diseases/docs/recommendations_socialservices_policies_en.pdf
Darretxe, L., Gaintza, Z. y Monzón-González, J. (2017). A Systematic Review of Research into Rare Diseases in the Educational Sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/ERR2017.3186
Darretxe, L., Gezuraga, M. y Berasategui, N. (2020). La necesidad de avanzar hacia la investigación inclusiva. Márgenes, Revista de Educación de la Universidad de Málaga, 1(1), 104-114. https://doi.org/10.24310/mgnmar.v1i1.7139
Del Barrio, J. A., y Castro, A. (2008). Infrastructure and resources of social, educational and health support in rare diseases. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31, 153-163.
García Parra, M. (2019). Ética y resiliencia familiar para una atención integral en el campo de las enfermedades raras. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD, 2, 271-280. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1696
Jiménez, J.R. y Pozuelos, F.J. (2001). Una Escuela Pública abierta a la comunidad. Revista Investigación en la Escuela, 44, 5-17. https://doi.org/10.12795/IE.2001.i44.01
Linertová, R., González, J., Serrano, P., Posada, M., Pentek, M., Iskrov, G. y Ballester, M. (2019). Schooling of Children with Rare Diseases and Disability in Europe. International Journal of Disability Development and Education, 66(4), 362-373. https://doi.org/10.1080/10349 12X.2018.1562159
Lozano, J., Castillo, I. S., y Cerezo, M. C. (2021). Buenas prácticas de la comunidad educativa en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Revista Fuentes, 23(3), 317-327. https://doi.org/10.12795/revistafuentes.2021.16251
Martínez Domínguez, B., Alonso Sáez, I., Martínez Domínguez, I., & Alonso Olea, M. J. (2018). Colaboración y redes socioeducativas para la inclusión de la infancia vulnerable. Educatio Siglo XXI, 36(2 Jul-Oct), 21–42. https://doi.org/10.6018/j/332991
Moliner, O. y Sales, A. (2017). Informe de situación sobre la escolarización del alumna- do con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Valenciana. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 181-196). Octaedro.
Moliner, O., Traver, J. A., Ruiz, M. P., y Segarra, T. (2016). Estrategias que inciden en los procesos de democratización de la escuela. Una aproximación teórica. Revista elec- trónica de investigación educativa, 18(2), 116-129
Muntaner, J. J., Forteza, D., y Salom, M. (2014). The Inclusion of Students with Chronic Diseases in Regular Schools. Procedia, Social and Behavioral Sciences,132, 74-79. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2014.04.280
Negre, F. y Verger, S. (2017). INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario. Aula, 23, 107-119. https://doi.org/10.14201/aula201723107119
Orcasitas, J. R. y Aróstegui, I. (2017). Síntesis y conclusiones del estudio: la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes, avanzando hacia el futuro. En J. Monzón, I. Aróstegui y N. Ozerinjauregi (ed.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (p. 225-236). Octaedro.
Paz, B., Negre, F., De la Iglesia, B. y Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health and Quality of Life Outcomes, 18(1). https://doi.org/ 10.1186/s12955-020-01351-x
Paz, B., Verger, S., y Brennan, K. (2021). Cartas desde nuestro corazón: una experiencia de aprendizaje servicio para favorecer la inclusión de las personas con enfermedades raras. RIDAS. Revista Iberoamericana de Aprendizaje-Servicio, 11, 117-127. https://doi.org/10.1344/RIDAS2021.11.8
Roselló, M.R.; Verger, S.; Negre, F.; Paz-Lourido, B. (2018). Interdisciplinary Care for Children with Rare Diseases. Nurs. Care Open Access J. 5, 11–12. https://doi.org/10.15406/ncoaj.2018.05.00110
Sales, A., y Moliner, O. (2020). La escuela incluida en el territorio. La transformación educativa desde la participación ciudadana. Octaedro.
Santos Guerra, M. A. (2000). La escuela que aprende. Morata.
Solves, J., Arcos, J. M., Páramo, L., Sánchez, S. y Rius, I. (2018). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. (EstudioENSERio, datos 2016-2017). FEDER y CREER.
Stainback, W. yStainback, S. (1996). Inclusion: A Guide for Educators. Paul H. Brookes.
Silibello, G, Vizziello, P., Gallucci, M., Selicorni, A, Milani, D., Ajmone, P.F. y Lalatta, F. (2016). Daily life changes and adaptations investigated in 154 families with a child suffering from a rare disability at a public centre for rare diseases in northern Italy. Ital. J. Pediatr. 42(1), 76. https://doi.org/10.1186/s13052-016-0285-0
Van Manen, M. (2003). Investigación educativa y experiencia vivida. Ciencia humana para una pedagogía de la acción y de la sensibilidad. Idea Books.
Verger, S.; Negre, F., Rosselló, M.R. y Paz-Lourido, B. (2020). Inclusion and equity in educational services for children with rare diseases: Challenges and opportunities. Child. Youth Serv. Rev. 119. 10.1016/j.childyouth.2020.105518
Verger, S.; Negre, F., Fernández-Hawrylak, M., Paz-Lourido, B. (2021). The Impact of the Coordination between Healthcare and Educational Personnel on the Health and Inclusion of Children and Adolescents with Rare Diseases. Int. J. Environ. Res. PublicHealth ,18, 6538. https://doi.org/10.3390/ ijerph18126538
Derechos de autor 2023 Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
Las obras que se publican en esta revista están sujetas a los siguientes términos:
1. El Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia (la editorial) conserva los derechos patrimoniales (copyright) de las obras publicadas, y favorece y permite la reutilización de las mismas bajo la licencia de uso indicada en el punto 2.
2. Las obras se publican en la edición electrónica de la revista bajo una licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional (texto legal). Se pueden copiar, usar, difundir, transmitir y exponer públicamente, siempre que: i) se cite la autoría y la fuente original de su publicación (revista, editorial y URL de la obra); ii) no se usen para fines comerciales; iii) se mencione la existencia y especificaciones de esta licencia de uso.
3. Condiciones de auto-archivo. Se permite y se anima a los autores a difundir electrónicamente las versiones pre-print (versión antes de ser evaluada) y/o post-print (versión evaluada y aceptada para su publicación) de sus obras antes de su publicación, ya que favorece su circulación y difusión más temprana y con ello un posible aumento en su citación y alcance entre la comunidad académica. Color RoMEO: verde.
