Keys to develop inclusive learning contexts for students with rare diseases

Authors

DOI: https://doi.org/10.6018/educatio.566131
Keywords: Inclusive education, participation, values, curriculum, educational strategies, rare diseases

Abstract

In this article, of a theoretical nature, and based on a review of the scientific literature on the educational inclusion of students with Rare Diseases (RD) and the guidelines in the current framework for the development of an inclusive school, some keys are presented for the development of inclusive educational contexts that favour the learning and development of students with RD. An inclusive school is one that moves towards school success and combines quality with equity by developing an inclusive, participatory culture that recognises and respects diversity and promotes human differences as a value and a human right. The school system advances in inclusive practices to the extent that it overcomes the barriers that emerge from the structure of the centres and identifies, from scientific evidence, the facilitating factors for the development of inclusive educational practices, through an institutional culture and a school organisation that pursues the success of all students. It is concluded that the keys to favouring inclusive educational contexts for pupils with RD involve the adoption of general measures at school level, which promote the collaboration and participation of families and pupils, other specialist professionals and associations. Likewise, the complexity of the needs of pupils with RD requires a comprehensive educational response that is jointly planned with the different services that attend to these pupils, incorporating the necessary support to guarantee their presence, participation and educational achievement.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Adame, L. y Márquez, M. J. (2018). Creatividad, Sueño y Transformación Educativa. La participación de la comunidad en la etapa del sueño de una Comunidad de Aprendizaje. ReiDoCrea: Revista Electrónica de Investigación Docencia Creativa, 7, 363–375. https://doi.org/10.30827/digibug.54140

Ahedo Infante, Y, Cabrejas del Campo, M. y Santamaría Herrera, A. (2022) Enfermedades Raras en la escuela.Guía de Apoyo. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos (Imserso).

Ainscow, M., Booth, T. y Dyson, A. (2006). Improving Schools, developing Inclusion. Routledge. https://doi.org/https://doi.org/10.4324/9780203967157

Ainscow, M. (2020). Inclusion and equity in education: Making sense of global challenges. Prospects, 49(3-4), 123-134. https://doi.org/10.1007/s11125-020-09506-w

Alba, C., Zubillaga del Río, A. y Sánchez Serrano, J. M. (2015). Tecnologías y Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA): experiencias en el contexto universitario e implicaciones en la formación del profesorado. Revista Latinoamericana De Tecnología Educativa - RELATEC, 14(1), 89-100. https://doi.org/10.17398/1695-288X.14.1.89

Alvarez, M., Borrallo, A.I., Cortés, M., Díez, C., García, M., Gómez, C., Mayoral, E., Molinero, E., Morales, Mª E. y Parejo, E. (2021). Protocolo para la acogida t atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura. Junta de Extremadura.

Andrés, S., Barrios, A., Cañadas, M., De Dios, M. J, Echeita, G, González, P., Gutiérrez, H., Gutiérrez, T., Hernández, J. M., Martínez, G., Muñoz, Y., Palomo, R., Pantoja, M. y Simón, C. (9 de abril de 2020). Repensando la participación educativa en el contexto de una pandemia sanitaria. El Diario de la Educación. Recuperado de: https://eldiariodelaeducacion.com/2020/04/09/

Aróstegui, I., Darretxe, L. y Beloki, N. (2013). La participación de las familias y de otros miembros de la comunidad como estrategia de éxito en las escuelas. Revista Iberoamericana de Evaluación Educativa, 6(2), 187–200. http://www.rinace.net/riee/numeros/vol6-num2/art10.pdf

Aubert, A., Flecha, A., García, C., Flecha, R. y Racionero, S. (2008). Aprendizaje dialógico en la sociedad de la información. Hipatia Press.

Bayo, R. y Moliner, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571-586.DOI: http://dx.doi.org/10.6018/rie.449011

Berasategi, N., Aróstegui, I., Jaureguizar, J., Aizpurua, A., Guerra, N. y Arribillaga-Iriarte, A. (2020). Interdisciplinary learning at university: Assessment of an interdisciplinary experience based on the case study methodology. Sustainability, 12(18), 1–10. https://doi.org/10.3390/su12187732

Booth, T. y Ainscow, M. (2000). Index for inclusion. Developing Learning and Participation in Schools (First Edition). Centre for Studies on Inclusive Education (CSIE).

Booth, T., Ainscow, M. y Dyson, A. (2015). Guía para la Educación Inclusiva Desarrollando el aprendizaje y la participación. Organización de Estados Americanos.

Burns, M. K., Appleton, J. J. y Stehouwer, J. D. (2005). Meta-analytic review of responsiveness-to-intervention research: Examining field-based and research-implemented models. Journal of Psychoeducational Assessment, 23(4), 381-394. https://doi.org/10.1177/073428290502300406

Calderón, I. y Verde, P. (2018). Reconocer la diversidad. Textos breves e imágenes para transformar miradas. Octaedro.

Carrión, J., Echandi, L., Bañón, A. y Pastor, E. (2015). FEDER, La fuerza del movimiento asociativo. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Castro-Zubizarreta, A y García-Ruíz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras: Visión de las familias y del profesorado. REICE: Revista Electrónica Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia y Cambio En Educación 12(1), 119-135.

Coca, J. R. (2019). Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. Ceasga-Publishing.

Collet-Sabé, J., Besalú, X., Feu, J. y Tort, A. (2014). Escuelas, familias y resultados académicos. Un nuevo modelo de análisis de las relaciones entre docentes y progenitores para el éxito de todo el alumnado. Profesorado. Revista de Currículum y Formación Del Profesorado, 18(2), 7-33.

European Commission-Education Area (2022). Commission proposal for a Council Recommendation on Pathways to School Success. https://education.ec.europa.eu/news/commission-proposal-for-a-council-recommendation-on-pathways-to-school-success

Darretxe, L., Gaintza, Z. y Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186

Echeita, G. (2013). Inclusión y exclusión educativa: De nuevo, "voz y quebranto". REICE, 11(2), 99-118.

Echeita, G. y Ainscow, M. (2011). La educación inclusiva como derecho. Marco de referencia y pautas de acción para el desarrollo de una revolución pendiente. Tejuelo, 12, 26-46.

Echeita, G. y Fernández-Blázquez, M. L. (2021). Colaboración y participación en el proceso hacia una educación más inclusiva. Guía para la formación a través de recursos audiovisuales. Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura.

Echeita, G., Sandoval, M. y Simón, C. (2016). Notas para una pedagogía inclusiva en las aulas. En J. Coronado, IV Jornadas Iberoamericanas de Síndrome de Down. (pp. 1-9). INICO. https://www.researchgate.net/publication/303643610_Notas_para_una_pedagogia_inclusiva_en_las_aulas

Flecha, R. (2011). Actuaciones de éxito en las escuelas europeas. Colección Estudios CREADE, 9, 105. https://doi.org/10.1007/s13398-014-0173-7.2

Flecha, R. (2015). Successful Educational Actions for Inclusion and Social Cohesion in Europe. Springer. doi: 10.1007/978-3-319-11176-6

Flecha, A., García, R., Gómez, A. y Latorre, A. (2009). Participación en escuelas de éxito: Una investigación comunicativa del proyecto includ-ed. Cultura y Educacion, 21(2), 183–196. https://doi.org/10.1174/113564009788345899

Florian, L. (2017). The Heart of Inclusive Education is Collaboration. Pedagogika, 126(2), 248-253. https://doi.org/10.15823/p.2017.32

Fuchs, D y Fuchs, L. S. (2006). Introduction to response to intervention: What, why, and how valid is it? Reading research quarterly, 41(1)93-99. https://www.jstor.org/stable/4151803

Gaasterland,C.M., Jansen M.C., Van derWeide,MJP, Olthof, M., Kaatee, M.M., Kaczmarek, R., Van der Lee, J.H. (2019). The patient´s view on rare disease trial design-a qualitative study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 14(31), 1-9. 10.1186/s13023-019-1002-z

Gaintza, Z., Aróstegui, I., Berasategi, N., Ozerinjauregi, N., Darretxe, L., Orcasitas, J.R. y Monzón, J. (2015). La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. Feder Euskadi.

Gaintza, Z. y Darretxe, L. (2022). An Inclusive Response to Students with Rare Diseases from a Community Perspective: The Importance of the Active Role of Associations. En Research for Inclusive Quality Education: Leveraging Belonging, Inclusion, and Equity (pp. 149-162). Springer Nature Singapore.

Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. y Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250–257. https://doi.org/10.1111/bld.12246

Gallego, C. (2011). El apoyo inclusivo desde la perspectiva comunitaria. Revista Interuniversitaria de Formación Del Profesorado, 25(1), 93–109.

Gallego, C., Jiménez, A. y Corujo, C. (2018). Otra forma de desarrollar el apoyo inclusivo: los Grupos de Apoyo Mutuo. Revista de Investigación En Educación, 16(2), 106–120. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6636914.pdf

García-Carrión, R. (Coord.) (2017). Guía para la Comunidad Educativa: Entornos interactivos para la inclusión en contextos de diversidad funcional: mejora del desarrollo, del aprendizaje y de la convivencia (No. EDU2017-88666-R). l de I+D+i Orientado a los Retos de la Sociedad.

Gifre-Monreal, M. y Esteban-Guitart, M. (2012). Consideraciones educativas de la perspectiva ecológica de Urie Bronfenbrenner. Contextos Educativos, 15, 79–92. http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3972894

Gobierno Vasco. (2020). Propuestas inclusivas para la interveión con el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE). Servicio de publicaciones el Gobierno Vasco

Gómez-Zepeda, G., Petreñas, C., Sabando, D. y Puigdellívol, I. (2017). The role of the Support and Attention to Diversity Teacher (SADT) from a community-based perspective: Promoting educational success and educational inclusion for all. Teaching and Teacher Education, 64, 127–138. https://doi.org/10.1016/j.tate.2017.02.002

Grau, C. (2012). Alumnado con tumores intracraneales: el papel de la escuela en la mejora de la calidad de vida y en la rehabilitación de los efectos tardíos de la enfermedad y sus tratamientos. Educatio Siglo XXI, 30(1), 161-186.

Haines, S. J., Gross, J. M. S., Blue-Banning, M., Francis, G. y Turnbull, A. (2015). Fostering Family- School and Community-School Partnership in Inclusive Schools: Using practice as a Guide. Research and Practice for People with Severe Disabilities, 40(3), 227-239. http://dx.doi.org/10.1177/1540796915594141

Laborda, C. (2017). Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial. Revista Clínica Contemporánea, 10, e4, 1-9. https://doi.org/10.5093/cc2019a6

Linertová, R., González-Guadarrama, J., Serrano-Aguilar, P., Posada-De-la-Paz, M., Péntek, M., Iskrov, G. y Ballester, M. (2019). Schooling of children with rare diseases and disability in Europe. International Journal of Disability, Development and Education, 66(4), 362-373.

López-Costa, M. y Paret-i-Soto, N. (2019). Las TIC y el apoyo a la interacción y a los aprendizajes en el aula. En Estrategias de Apoyo en la escuela inclusiva.Una visión interactiva y comunitaria (pp. 311–339). Editorial Graó.

López-Sánchez, M. P., Alberich, T., Aviñó, D., Francés García, F., Ruiz-Azarola, A. y Villasante, T. (2018). Herramientas y métodos participativos para la acción comunitaria. Informe SESPAS 2018. Gaceta Sanitaria, 32, 32–40. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.06.008

Lozano, J., Castillo, I. S. y Cerezo, M. C. (2021). Good practices of the educational community in students with rare or infrequent diseases. Revista Fuentes, 23(3), 317-327. DOI.10.12795/revistafuentes.2021.1625

Martínez-Soriano, R. M. (2012). La experiencia transformadora del centro educativo “La Paz.” Organización y Gestión Educativa: Revista Del Forum Europeo de Administradores de La Educación, 2, 1–8.

Messiou, K. (2013). El compromiso con la voz del alumnado: uso de un marco de trabajo para abordar la marginación en las escuelas. Revista de Investigación En Educación, 11(3), 97-108.

Messiou, K. (2019). The missing voices: students as catalyst for promoting inclusive education. International Journal of Inclusive Education, 23(7-8), 768-781. https://doi.org/10.1080/13603116.2019.1623326

Ozerinjauregi, N. y Darretxe, L. (2014). Aportaciones desde la experiencia de las personas con enfermedades minoritarias (EM) para la mejora del sistema educativo. Revista de educación inclusiva, 7(3), 33-49.

Paramá, A. (2021). Understanding Rare Diseases. Education and Humanism in Today's Society. Araucaria. Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales, 46, 409-427.

Paz-Lourido, B., Negre, F., de la Iglesia, B. y Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health Qual Life Outcomes, 18(109). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01351-x

Plancarte, P. A. (2017). Inclusión educativa y cultura inclusiva. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva, 10(2), 213–226.

Piérart,G., Arneton, M, Gulfi, A., Albertini-Früh, E., Lidén,H., Makharadze,T., Rekhviashvili, E. y Dainese, R. (2020). The circumstances of migrant families raising children with disabilities in five European countries: Updating knowledge and pursuing new research. Alter, 14(4), 286-298. https://doi.org/10.1016/j.alter.2020.06.012.

POP. (2019). Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada colabora [Plataforma de Organizaciones de Pacientes]. Recuperado de www.plataformadepacientes.org

Puigdellivol, I., Petreñas, C., Siles, B. y Jardí, A. (2019). Estrategias de apoyo en la escuela inclusiva. Una visión interactiva comunitaria. Editorial Graó.

Sabando, D. S. y Jardí, A. (2019). La organización del apoyo como tarea compartida. En I. Puigdellívol, C. Petreñas, B. Siles, y A. Jardí (Eds.), Estrategias de Apoyo en la escuela inclusiva.Una visión interactiva y comunitaria (pp. 65–98). Editorial Graó.

Saitua, G., Díez, C., Aparicio, E., Gutiérrez, A., Paz, C., Floyd, M. y Sánchez González, E. (2015). Process for integrated care for children with special needs (PAINNE). Pediatría Atención Primaria, 17(68), e251-e260. https://dx.doi.org/10.4321/S1139-76322015000500002

Sánchez, L., Echeita, G., Martín, E. y Simón, C., (2021). Lecciones de estudio como estrategia de formación docente y herramienta para el cambio de concepciones: Una experiencia de inclusión en Educación Primaria. Revista de Educación Inclusiva, 14(2), 223-239.

Sapon, M. (2013). La inclusión real: Una perspectiva de justicia social. Revista de Investigación En Educación, 3(11), 71–85.

Simón, C. y Barrios, A. (2019). Las familias en el corazón de la educación inclusiva. Aula abierta, 48(1), 51-58. https://doi.org/10.17811/rifie.48.1.2019.51-58

Susinos T (2020) “Is participation a “sick word”? New insights about student democratic participation in light of some research with Spanish schools”. In Allan J, Harwood V and Jorgensen C. (ed.) World Year Book 2020. School governance: closing the gap in education. NY: Routledge, pp 200-216.

Susinos, T. y Ceballos, N. (2012). Voz del alumnado y presencia participativa en la vida escolar. Apuntes para una cartografía de la voz del alumnado en la mejora educativa. Revista de Educacion, 359, 24-44. https://doi.org/10.4438/1988-592X-RE-2012-359-194Tahir, K., Doelger, B. y Hynes, M. (2019). A Case Study on the Ecology of Inclusive Education in the United States. Journal for Leadership and Instruction, 17–24.

Tahir, K., Doelger, B. y Hynes, M. (2019). A Case Study on the Ecology of Inclusive Education in the United States. Journal for Leadership and Instruction, 18(1), 17-24.

UNESCO. (2021). Hacia la inclusión en la educación: Situación, tendencias y desafíos 25 años después de la Declaración de Salamanca de la UNESCO-Educación 2030. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000375748

Von der Lippe, C., Diesen, P.S. y Feragen, K.B. (2017). “Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 5(6), 758-773.

Waitoller, F. R., Beasly, L., Gorham, A. y Kang, V. Y. (2019). Towards an inclusive intersectional education: The case of African-American and Latino students with disabilities in Chicago. Publicaciones, 49(3), 37–55. https://doi.org/10.30827/publicaciones.v49i3.11403

Published
31-10-2023
How to Cite
Aróstegui Barandica, I., Ozerinjauregi Beldarrain, N., De La Iglesia Mayol, B., & Dainese, R. (2023). Keys to develop inclusive learning contexts for students with rare diseases. Educatio Siglo XXI, 41(3), 31–50. https://doi.org/10.6018/educatio.566131