Formación inicial del profesorado sobre enfermedades minoritarias: una experiencia de sensibilización en el ámbito universitario

Autores/as

DOI: https://doi.org/10.6018/educatio.639601
Palabras clave: Enfermedad, enseñanza reflexiva;, escuela inclusiva;, necesidades educativas

Resumen

Este estudio explora el impacto de una campaña de sensibilización sobre Enfermedades Minoritarias (EM) en la formación de futuros docentes, enfocándose en su preparación para incluir a estudiantes con necesidades educativas especiales derivadas de dichas enfermedades. La campaña, implementada en la Facultad de Educación de la Universidad de las Islas Baleares, busca reducir el desconocimiento sobre las EM y mejorar la capacidad de respuesta educativa inclusiva. Para ello, se aplicó una metodología cuantitativa y exploratoria sobre una muestra de n = 419 estudiantes de los grados de Educación Infantil, Primaria y Pedagogía, analizando el nivel de conocimiento, las concepciones erróneas y las lagunas de conocimiento mediante el Rare Disease Knowledge Questionnaire (RDKQ). Los resultados muestran que los estudiantes de Educación Infantil presentan mayores conocimientos sobre las EM en comparación con sus pares de los grados de Pedagogía y Primaria. Asimismo, se observó una disminución leve en concepciones erróneas y lagunas de conocimiento entre los estudiantes que participaron en la campaña, aunque el nivel general de conocimientos sobre EM sigue siendo bajo. Estos hallazgos sugieren que la sensibilización es efectiva para incrementar la conciencia y comprensión de los futuros docentes, aunque se requieren estrategias de formación adicionales para consolidar el conocimiento y asegurar una educación inclusiva de calidad.

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Abreu, J. L. (2012). Constructos, Variables, Dimensiones, Indicadores & Congruencia (Constructs, Variables, Dimensions, Indicators & Consistency). Daena: International Journal of Good Conscience, 7(3), 123-130.

Adama, E. A., Arabiat, D., Foster, M. J., Afrifa-Yamoah, E., Runions, K., Vithiatharan, R., & Lin, A. (2021). The psychosocial impact of rare diseases among children and adolescents attending mainstream schools in Western Australia. International Journal of Inclusive Education, 1-14. https://doi.org/10.1080/13603116.2021.1888323

Alfaro, A. & Negre, F.(2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22(1), 175-¬‐194.DOI: http://dx.doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341

Arnaiz-Sánchez, P., Gallego Nicolás, L., De Haro-Rodríguez, R., & Alcaraz, S. (2022). ¿Qué Modalidad de Escolarización Prefieren los Equipos Directivos para el Alumnado con Apoyos Educativos Generalizados? . REICE. Revista Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia Y Cambio En Educación, 20(3). https://doi.org/10.15366/reice2022.20.3.002

Arnaiz, P. & Guirao, J. M. (2015). La autoevaluación de centros en España para la atención a la diversidad desde una perspectiva inclusiva: ACADI. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 18(1), 45-¬‐101. https://doi.org/10.6018/reifop.18.1.214341

Aróstegui, I., Ozerinjauregi, N., De La Iglesia, B., & Dainese, R. (2023). Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras. Educatio Siglo XXI, 41(3), 31-50. https://doi.org/10.6018/educatio.566131

Aspesberro, F., Mangione-Smith, R., & Zimmerman, J. J. (2015). Health-related quality of life following pediatric critical illness. Intensive care medicine, 41(7), 1235-1246. DOI: 10.1007/s00134-015-3780-7

Carbajal Rodríguez, L., & Navarrete Martínez, J. I. (2015). Enfermedades raras. Acta pediátrica de México, 36(5), 369-373.

Closs, A. (2013). Education of children with medical conditions. Routledge, London. ISBN 1-85346-569-0

Coba, E., Grañeras, M., Vázquez, E. (2010). Spanish education system 2009. Estudios e informes. Ministerio de Educación. https://www.educacionyfp.gob.es/dam/jcr:5998a502-abb4-45d1-9009-bd06bf5cb43c/spanish-education-2009.pdf

Cortés, F. (2015). Las enfermedades raras. Revista Médica Clínica Las Condes, 26(4), 425-431. 10.1016/j.rmclc.2015.06.020

Del Barrio, J. A., & Castro, A. (2008). Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. In Anales del sistema sanitario de Navarra (Vol. 31, pp. 153-163). Gobierno de Navarra. Departamento de Salud.

EURORDIS, European Organisation for Rare Diseases. Rare diseases: understanding this public health priority. November 2005. Available from http://www. eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf.

Fernández Alarcón, V. (2006). Introduccion a la investigación en ciencias sociales. Working Paper. DITS. https://upcommons.upc.edu/handle/2117/501

Fernández, M., & Grau, C. (2017). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva, 7(3).

Foster, M., Adama, E., Arabiat, D., Runions, K., Vithiatharan, R., Zgambo, M., & Lin, A. (2021). Parents' experiences of children with a rare disease attending a mainstream school: Australia. Journal of pediatric nursing. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.10.013

Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N., & Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257. https://doi.org/10.1111/bld.12246

García-Perales, R., Palomares-Ruiz, A., Ordóñez-García, L., & García-Toledano, E. (2022). Rare Diseases in the Educational Field: Knowledge and Perceptions of Spanish Teachers. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(10), 6057. 10.3390/ijerph19106057

Gonzalez-Gil, F., Martín-Pastor, E. y Poy, R. (2019). Educación inclusiva: barreras y facilitadores para su desarrollo. Análisis de la percepción del profesorado. Profesorado. Revista de Currículum y Formación de Profesorado 23(1), 243-263. DOI:10.30827/profesorado.v23i1.9153

Gras, A. (1980). Psicología experimental. Un enfoque metodológico. Trillas.

Guerra, S. J. R., Zeballos, C. J., Angulo PCH, et al. (2018) Educación emocional. Abordaje del proceso de la muerte en la escuela. Revista Cubana de Investigación Biomédica. 37(2):87-94.

Haimour, A. I., & Obaidat, &. F. (2013). School teachers' knowledge about autism in Saudi Arabia. World Journal of Education, 3(5), 45-56. http://dx.doi.org/10.5430/wje.v3n5p45

Herrán, A. D. L., Rodríguez, P., & Yubero, V. D. (2019). ¿Está la muerte en el currículo español?. Revista de educación.

Hopkins, L. (2015). An Australian and New Zealand review of education support for children with chronic health conditions. Melbourne: The Royal Children’s Hospital Education Institute.

Leiva Olivencia, J., Isequilla Alarcón, E., & Matas Terrón, A. (2019). La Universidad de Málaga ante la inclusión educativa de los estudiantes con diversidad funcional: ideas y actitudes del alumnado universitario. Revista Interuniversitaria De Formación Del Profesorado. Continuación De La Antigua Revista De Escuelas Normales, 33(2). https://doi.org/10.47553/rifop.v33i2.72835

Martínez-Domínguez, B. (2005). Measures for responding to diversity: Possibilities and limitations for school and social inclusion. Profesorado, revista de currículum y formación del profesorado, 9(1).

Molina, M. C., Roselló, M. R., Fernández, M., & Muntaner, J. J. (2023). Buenas prácticas educativas como motor de cambio en la atención del alumnado con enfermedades minoritarias. Educatio Siglo XXI, 41(3), 51-74. https://doi.org/10.6018/educatio.565411

Moliner, O., Sales, A., Cotrina, M. J., & García, M. (2023). Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras. Educatio Siglo XXI, 41(3), 171-192. https://doi.org/10.6018/educatio.566551

Mukherjee, S., Lightfoot, J., & Sloper, P. (2000). The inclusion of pupils with a chronic health condition in mainstream school: what does it mean for teachers?. Educational Research, 42(1), 59-72. https://doi.org/10.1080/001318800363917

Peebles, J. L., & Mendaglio, S. (2014). The impact of direct experience on preservice teachers’ self-efficacy for teaching in inclusive classrooms. International Journal of Inclusive Education, 18(12), 1321-1336. https://doi.org/10.1080/13603116.2014.899635

Richter, T., Nestler-Parr, S., Babela, R., Khan, Z. M., Tesoro, T., Molsen, E., & Hughes, D. A. (2015). Rare disease terminology and definitions—a systematic global review: report of the ISPOR rare disease special interest group. Value in health, 18(6), 906-914. 10.1016/j.jval.2015.05.008

Riera, L., & Ruiz, J. D. (2021). Diseño de un repositorio digital para la gestión de la enfermedad grave y la muerte en pedagogía hospitalaria . Edutec. Revista Electrónica De Tecnología Educativa, (77), 120-135. https://doi.org/10.21556/edutec.2021.77.2177

Ronicke, S., Hirsch, M. C., Türk, E., Larionov, K., Tientcheu, D., & Wagner, A. D. (2019). Can a decision support system accelerate rare disease diagnosis? Evaluating the potential impact of Ada DX in a retrospective study. Orphanet journal of rare diseases, 14(1), 1-12. 10.1186/s13023-019-1040-6

Sanz-Cervera, P., Fernández-Andrés, M. I., Pastor-Cerezuela, G., & Tárraga-Mínguez, R. (2017). Pre-service teachers’ knowledge, misconceptions and gaps about autism spectrum disorder. Teacher Education and Special Education, 40(3), 212-224. https://doi.org/10.1177/0888406417700963

UNESCO. 2009. Towards Inclusive Education for Children with Disabilities: A Guideline. Bangkok: UNESCO Bangkok

Verger, S., Negre, F., Fernández-Hawrylak, M., & Paz-Lourido, B. (2021). The impact of the coordination between healthcare and educational personnel on the health and inclusion of children and adolescents with rare diseases. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(12), 6538. https://doi.org/10.3390/ijerph18126538

Verger, S., Negre, F., Rosselló, M. R., & Paz-Lourido, B. (2020). Inclusion and equity in educational services for children with rare diseases: Challenges and opportunities. Children and Youth Services Review, 119, 105518. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2020.105518

Wu, P. Chen, S. T., Chou, C. C. (2019) The effects of the class-wide function-related intervention teams on behaviors of an elementary student with autism spectrum disorder in an inclusive classroom in Taiwan International Journal of Developmental Disabilities, 65 (5), pp. 368-377. https://doi.org/10.1080/20473869.2019.1647031

Zurynski, Y., Frith, K., Leonard, H., & Elliott, E. (2008). Rare childhood diseases: how should we respond?. Archives of disease in childhood, 93(12), 1071-1074. http://dx.doi.org/10.1136/adc.2007.134940

Publicado
30-06-2026
Cómo citar
Riera-Negre, L., Rosselló Ramón, M. R., & Verger Gelabert, S. (2026). Formación inicial del profesorado sobre enfermedades minoritarias: una experiencia de sensibilización en el ámbito universitario . Educatio Siglo XXI, 44(2), 317–338. https://doi.org/10.6018/educatio.639601