Recursos para la inclusión educativa del alumnado con enfermedades minoritarias
Resumen
En este trabajo se presenta un estudio cuyo objetivo fue caracterizar los recursos formativos, humanos, físicos y comunitarios que configuran las buenas prácticas educativas para la inclusión escolar del alumnado que padece alguna enfermedad poco frecuente, así como detectar las necesidades sentidas por profesionales y familias en cuanto a estos recursos. Para ello, se desarrolló un estudio transversal y cualitativo en el que participaron profesionales educativos y sanitarios, familias y estudiantes con este tipo de patologías. Los resultados sugieren que los recursos considerados clave son los formativos, humanos y comunitarios y que su orientación debería focalizarse en dotar a los docentes de estrategias de intervención más que en informar sobre estas enfermedades. Además, los recursos humanos y físicos existentes se valoran positivamente, aunque se señala la necesidad de ampliarlos, especialmente mediante la figura de auxiliares técnicos educativos. Los recursos y materiales físicos se consideran suficientes y se destaca el papel de los recursos tradicionales como complemento de las TIC. Otro elemento central que destacaron los participantes fue la coordinación y la interdisciplinariedad en el abordaje de las necesidades de este alumnado. Finalmente se discuten las implicaciones de estos resultados para el desarrollo de prácticas inclusivas, se presentan las principales limitaciones del estudio, así como se esbozan líneas futuras de intervención y de investigación para seguir avanzando en la inclusión educativa y social de estos estudiantes.
Descargas
Citas
Alfaro, A. y Negre, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22(1). https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341
Amiama, J.F., Ledesma, N. y Monzón, J. (2017). La participacion del alumnado en proyectos educativos vinculados al territorio: Propuestas inclusivas en un centro escolar de Secundaria. Aula Abierta, 46, 91-96. https://doi.org/10.17811/rifie.46.2.2017.91-96
Azorín-Abellán, C.M. (2018). The Journey towards Inclusion: Exploring the Response of Teachers to the Challenge of Diversity in Schools. Revista Colombiana de Educación, 75, 39-57. http://www.scielo.org.co/pdf/rcde/n75/0120-3916-rcde-75-00039.pdf
Azorín, C., & Ainscow, M. (2020). Guiding schools on their journey towards inclusion. International Journal of Inclusive Education, 24(1), 58-76. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1450900
Bayo, R. y Moliner, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571–586. https://doi.org/10.6018/rie.449011
Blanco, R. (2008). Marco conceptual sobre educación inclusiva. La educación inclusiva. El camino hacia el futuro. Aportes a las discusiones de los talleres de la Conferencia Mundial de Educación. OIE/UNESCO. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000162787_spa
Booth, T. y Ainscow, M. (2015). Guía para la educación inclusiva. Desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares. OEI/FUHEM.
Cabrerizo, J. y Rubio, M.J. (2007). Atención a la diversidad: Teoría y pràctica. Prentice Hall.
Cardinali, P., Migliorini, L., & Rania, N. (2019). The caregiving experiences of fathers and mothers of children with rare diseases in Italy: Challenges and social support perceptions. Frontiers in Psychology, 10, 1780. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01780
Darretxe, L., Berasategi, N. y Gaintza, Z. (Coords.). (2022). Buenas prácticas inclusivas en respuesta al alumnado con enfermedades raras: Estudio en diferentes comunidades autónomas. Octaedro.
Darretxe, L., Gaintza, Z., & Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589-594. https://doi.org/10.5897/ERR2017.3186
Del Barrio, J.A. y Castro, A. (2008). Infrastructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. Anales del sistema sanitario de Navarra, 31(2), 153-163. https://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v31s2/original11.pdf
Escarbajal, A., Cárceles, J.C. y Izquierdo, T. (2023). La perspectiva del profesorado sobre el contexto escolar en educación inclusiva. Aula Abierta, 52(1), 15–22. https://doi.org/10.17811/rifie.52.1.2023.15-22
Galende, I. (2014). La inclusión educativa y las enfermedades poco frecuentes. Hacia un modelo de coordinación socio educativa y sanitaria en torno a las Enfermedades Minoritarias. Revista de Educación Inclusiva, 7(3) 84‐96. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4992012
Gimeno Sacristán, J. (1999). La construccion del discurso acerca de la diversidad y sus practicas I. Aula de innovación educativa, 81, 67-72.
Guajardo-Ramos, E. (2018). La educación inclusiva, fase superior de la integración-inclusión educativa en Educación Especial. Teoría y Crítica de la Psicología, 11, 131-153. http://teocripsi.com/ojs/index.php/TCP/article/view/272/221
Intxausti, N., Etxeberria, F., & Bartau, I. (2017). Effective and inclusive schools? Attention to diversity in highly effective schools in the Autonomous Region of the Basque Country. International Journal of Inclusive Education, 21(1), 14-30. https://doi.org/10.1080/13603116.2016.1184324
Kurniawati, A. A. de B., Minnaert, A. E. M. G., & Mangunsong, F. (2017). Evaluating the effect of a teacher training programme on the primary teachers: attitudes, knowledge and teaching strategies regarding special educational needs. Educational Psychology, 37(3), 287-297. https://doi.org/10.1080/01443410.2
1176125
Ley Orgánica /1990, de 3 de octubre, de ordenación general del sistema educativo. Boletín Oficial del Estado, 238, de 4 de octubre de 1990. https://www.boe.es/eli/es/lo/1990/10/03/1
Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre, por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación. Boletín Oficial del Estado, 340, de 30 de diciembre de 2020. https://www.boe.es/boe/dias/2020/12/30/pdfs/BOE-A-2020-17264.pdf
Menéndez, C., Pevida, M. D. y Dopico, E. (2020). Educación Inclusiva: ¿por dónde empezamos? En E. Díez Gutiérrez y J.R. Rodríguez Fernández (Dir.), Educación para el Bien Común. Hacia una práctica crítica, inclusiva y comprometida socialmente. (pp. 326-334). Octaedro.
Ministerio de Sanidad. (2021). Informe ReeR 2021. Situación de las enfermedades rares en 2010-2018. Centro de publicaciones del Ministerio de Sanidad. https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/Informe_reer_reducido_2021.pdf
Monzón, J. y Gaintza, Z. (2014). La inclusión escolar y social de alumnado con enfermedades minoritarias. Una oportunidad de innovación y un beneficio para toda la comunidad. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 1-13. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/128/122
Parrilla, A. (2001). Escuela inclusiva: aprender de la diferencia. Cuadernos de Pedagogía, 307, 44-49.
Paz-Lourido, B., Negre, F., de la Iglesia, B., & Verger, S. (2020). Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases. Health and Quality of Life Outcomes, 18, 109. https://doi.org/10.1186/s12955-020-01351-x
Slade, A., Isa, F., Kyte, D., Pankhurst, T., Kerecuk, L., Ferguson, J., Lipkin, G., & Calvert, M. (2018). Patient reported outcome measures in rare diseases: a narrative review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 13:61. https://doi.org/10.1186/s13023-018-0810-x
Slee, R. (2012). La escuela extraordinaria. Exclusión, escolarización y educación inclusiva. Morata.
Organización de las Naciones Unidas para la Cultura, las Ciencias y la Educación. (2017). A guide for ensuring inclusion and equity in education. United Nations educational, Scientific and Cultural Organization. http://unesdoc.unesco.org/images/0024/002482/248254e.pdf
Organización de las Naciones Unidas para la Cultura, las Ciencias y la Educación. (2020). Towards inclusion in education: Status, trends and challenges. The Unesco Salamanca Statement 25 years on. United Nations educational, Scientific and Cultural Organization. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000374246
Valenzuela, B.A., Guillén, M. y Campa, R. (2014). Recursos para la inclusión educativa en el contexto de educación primaria. Infancias Imágenes, 13(2), 64–75. https://doi.org/10.14483/udistrital.jour.infimg.2014.2.a06
Verger, S., Roselló, M.R. y De la Iglesia, B. (2016). Educación física y atención al alumnado con enfermedad crònica en la escuela. Revista de Psicología del Deporte, 25(1), 195-200. https://www.redalyc.org/pdf/2351/235143645024.pdf
Wakap, S. N., Lambert, D. M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Mury, D., Le Cam, Y., & Rath, A. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, 28(2), 165-173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0+
Waldman, H.B., Perlman, S.P., Munter, B.L., & Chaudhry, R.A. (2008). Not so rare, rare diseases. Exceptional Parent, 38(12), 46-47.
Warnock, H.M. (1978). Special Educational Needs. Report of the committee of enquiry into the education of handicapped children and young people. Her Majesty’s Office.
Derechos de autor 2023 Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
Las obras que se publican en esta revista están sujetas a los siguientes términos:
1. El Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia (la editorial) conserva los derechos patrimoniales (copyright) de las obras publicadas, y favorece y permite la reutilización de las mismas bajo la licencia de uso indicada en el punto 2.
2. Las obras se publican en la edición electrónica de la revista bajo una licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional (texto legal). Se pueden copiar, usar, difundir, transmitir y exponer públicamente, siempre que: i) se cite la autoría y la fuente original de su publicación (revista, editorial y URL de la obra); ii) no se usen para fines comerciales; iii) se mencione la existencia y especificaciones de esta licencia de uso.
3. Condiciones de auto-archivo. Se permite y se anima a los autores a difundir electrónicamente las versiones pre-print (versión antes de ser evaluada) y/o post-print (versión evaluada y aceptada para su publicación) de sus obras antes de su publicación, ya que favorece su circulación y difusión más temprana y con ello un posible aumento en su citación y alcance entre la comunidad académica. Color RoMEO: verde.