Derecho a no saber y privilegio terapéutico de menores de edad en patología de base genética
Resumen
Analizaremos las figuras jurídicas “privilegio terapéutico” y “derecho a no saber”, circunscritas a la patología genética y a pacientes menores de edad. Para esto consideraremos, además de la normativa sobre consentimiento informado contenida en la Ley 41/2002 y sus normas complementarias, los recientes cambios legislativos relacionados con los menores y sus datos clínicos.
La aprobación de la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia; y de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de idéntico rotulado; incrementan la autonomía de los menores y refuerzan la figura del "interés superior del menor". Así mismo, la aplicación del "Reglamento General de Protección de Datos"; y de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, apuntalan la autodeterminación informativa, también de los pacientes, y también de los menores de edad.
El análisis de estas instituciones y su influencia en el contexto de la información clínica a los pacientes nos orientarán en la resolución de las eventuales colisiones de derechos y facultades, del menor por un lado y de sus representantes, en funciones de salvaguardia, por otro.
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Citas
ANDORNO, R. “The Right Not to Know: An Autonomy Based Approach”, enJournal of Medical Ethics30.5(2004), pp.435–439.
ARCOS VIEIRA,M.L."Consentimiento no informado: reflexiones en torno a la existencia de un "derecho a no saber" aplicado a la información clínica",en Autonomía del paciente e intereses de terceros: Límites. Dir. María Luisa Arcos Vieira. Navarra: Thomson Reuters Aranzadi, (2016), pp. 23-67.
COLE,C.M.,YKODISH, E. “Minors’ Right toKnow and Therapeutic Privilege”,en Virtual Mentor 15.8 (2013), pp. 638–644.
EMALDI CIRIÓN, A. "Dilemas jurídicos enel proceso de consejo genético." El consejo genético y sus implicaciones jurídicas. Bilbao–Granada: Ed. Comares, (2001), pp.177.
GÓMEZ SÁNCHEZ, Y. “La Protección de Los Datos Genéticos: El Derecho a La Autodeterminación Informativa”, enDS: Derecho y salud16.1 (2008), pp.59–78.
O'CALLAGHAN MUÑOZ, X. "Interpretación de las normas jurídicas." Compendio de Derecho Civil. Tomo I. Parte General. Madrid: Editorial Universitaria Ramón Areces,(2012), pp.93.
PARKER:BORTOLOTTI, L., y WIDDOWS, H. “The Right Not to Know: TheCase of Psychiatric Disorders”, enJournal of medical ethics37.11 (2011), pp-673–676.
SANCHO GARGALLO, I. “Tratamiento legal y jurisprudencial del consentimiento informado." InDret2 (2004), pp.18.
TOWSEND, A. et al. “Autonomy and the Patient’s Right ‘not to Know’ inClinical Whole-Genomic Sequencing”, enEuropean Journal of Human Genetics22.1 (2014), pp. 6.
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