Efectos de la pandemia por Covid-19 sobre la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
Resumo
Introducción: En los últimos meses, la irrupción del SARS-CoV-2 como pandemia mundial ha causado un impacto devastador en la sanidad a nivel mundial. Los sistemas sanitarios se han visto desbordados, y el seguimiento de aquellos pacientes que requieren un control y evaluación continuos, como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se han visto afectados negativamente.
Material y Método: Se ha llevado a cabo una búsqueda de la literatura actual para determinar el impacto de la pandemia de Covid-19 sobre la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su familia.
Resultados: El diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados domiciliarios de estos pacientes se han visto modificados, adaptándolos en la medida de los posible, a la tecnología y los recursos disponibles para tratar de reducir al mínimo la pérdida de calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica y asegurando la atención integral.
Conclusión: A pesar de los numerosos esfuerzo y avances en la investigación, tanto en el caso de la ELA como en la COVID-19, queda mucho camino por andar.
Downloads
Referências
Cassmeyer V, Long B, Phipps W. Médico-quirúrgica. 3a. Madrid: Harcourt Brace; 1997.
Lemone P, Burke K. Enfermería médico-quirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. Volumen I. 4a. Madrid: Pearson Educación; 2009. 1122.
Pinto S, Quintarelli S, Silani V. New technologies and Amyotrophic Lateral Sclerosis – Which step forward rushed by the COVID-19 pandemic? Vol. 418, Journal of the Neurological Sciences. Elsevier B.V.; 2020.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud [Internet]. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2016. p. 1–150. Available from: http://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/Est_Neurodegenerativas_APROBADA_C_INTERTERRITORIAL.pdf
Wijesekera LC, Leigh PN. Amyotrophic lateral sclerosis. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2009;4(1):1–22.
Bombaci A, Abbadessa G, Trojsi F, Leocani L, Bonavita S, Lavorgna L. Telemedicine for management of patients with amyotrophic lateral sclerosis through COVID-19 tail. Neurological Sciences [Internet]. 2020 Oct 6; Available from: http://link.springer.com/10.1007/s10072-020-04783-x
Steinbach R, Prell T, Gaur N, Stubendorff B, Roediger A, Ilse B, et al. Triage of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients during the COVID-19 Pandemic: An Application of the D50 Model. Journal of Clinical Medicine. 2020 Sep 5;9(9):2873.
Nasuello NA, Pettinaroli R, Godi L, Savoini C, de Marchi F, Mazzini L, et al. Critical illness neuro-myopathy (CINM) and focal amyotrophy in intensive care unit (ICU) patients with SARS-CoV-2_ a case series. Neurological Sciences. 2020 Oct 13;1–3.
Rajabally YA, Goedee HS, Attarian S, Hartung HP. Management challenges for chronic dysimmune neuropathies during the COVID-19 pandemic. Muscle and Nerve. 2020 Jul 1;62(1):34–40.
Solé G, Salort-Campana E, Pereon Y, Stojkovic T, Wahbi K, Cintas P, et al. Guidance for the care of neuromuscular patients during the COVID-19 pandemic outbreak from the French Rare Health Care for Neuromuscular Diseases Network. Revue Neurologique. 2020 Jun 1;176(6):507–15.
de Marchi F, Cantello R, Ambrosini S, Mazzini L. Telemedicine and technological devices for amyotrophic lateral sclerosis in the era of COVID-19. Neurological Sciences. 2020; 41:1365–7.
Consonni M, Telesca A, Bersano E, Lauria G. Amyotrophic lateral sclerosis patients’ and caregivers’ distress and loneliness during COVID-19 lockdown. Journal of Neurology [Internet]. 2020 Jul 21 [cited 2020 Nov 2];1–4. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7372539/
Andrews JA, Berry JD, Baloh RH, Carberry N, Cudkowicz ME, Dedi B, et al. Amyotrophic lateral sclerosis care and research in the United States during the COVID-19 pandemic: Challenges and opportunities. Muscle and Nerve. 2020 Aug 1;62(2):182–6.
de Almeida JPL, Pinto AC, Pereira J, Pinto S, de Carvalho M. Implementation of a wireless device for real-time telemedical assistance of home-ventilated amyotrophic lateral sclerosis patients: A feasibility study. Telemedicine and e-Health. 2010 Oct 1;16(8):883–8.
Young EI, Manta D, Sah BP, Brooks BR. Modification of non-invasive ventilation for the advanced amyotrophic lateral sclerosis patient during the COVID-19 pandemic - do it now. Vol. 414, Journal of the Neurological Sciences. Elsevier B.V.; 2020.
Andrews J. Amyotrophic Lateral Sclerosis: Clinical Management and Research Update (Jinsy Andrews). 2009; Available from: http://download.springer.com.ezproxy1.lib.asu.edu/static/pdf/930/art%253A10.1007%252Fs11910-009-0010-0.pdf?originUrl=http%3A%2F%2Flink.springer.com%2Farticle%2F10.1007%2Fs11910-009-0010-0&token2=exp=1455166184~acl=%2Fstatic%2Fpdf%2F930%2Fart%25253A10.1007
de Lucía N, Pio Ausiello F, Spisto M, Manganelli F, Salvatore E, Dubbioso R. The emotional impact of COVID-19 outbreak in amyotrophic lateral sclerosis patients: evaluation of depression, anxiety and interoceptive awareness. Neurological Sciences. 2020;41:2339–41.
As obras que são publicadas nesta revista estão sujeitas aos seguintes termos:
1. O Serviço de Publicações da Universidad de Murcia (a editorial) conserva os direitos patrimoniais (copyright) das obras publicadas, e favorece e permite a reutilização das mesmas sob a licença de utilização indicada no ponto 2.
© Serviço de publicações, Universidad de Murcia, 2011
2. As obras são publicadas na edição eletrónica da revista sob uma licença Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Espanha (texto legal). Podem-se copiar, usar, difundir, transmitir e expor publicamente, sempre que: i) seja citado a autoria e a fonte original da sua publicação (revista, editorial e URL da obra); ii) não se usem para fins comerciais; iii) se mencione a existência e especificações desta licença de utilização.
3. Condições de auto-arquivo. É permitido e aconselha-se aos autores, difundir eletronicamente as versões pré-print (versão antes de ser avaliada) e/ou post-print (versão avaliada e aceite para a sua publicação) das suas obras antes da sua publicação, uma vez que, favorece a sua circulação e difusão mais cedo e com isso um possível aumento na sua citação e alcance entre a comunidade académica. Cor RoMEO: verde.
