Percepción de carga de un grupo de cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral

Autores

DOI: https://doi.org/10.6018/eglobal.520121
Palavras-chave: Percepción de carga, Parálisis cerebral, Adolescentes, Cuidadores

Resumo

Introducción: La parálisis cerebral es una condición neurológica irreversible. Se describe como un grupo de trastornos de postura y movimiento causados por una lesión en el cerebro inmaduro; no es progresiva y puede estar asociada a problemas perceptuales, sensoriales, de comunicación o de conducta. La experiencia de cuidado crea cambios significativos tanto en la vida familiar como en las estructuras sociales en las que conviven.
Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos.
Materiales y métodos: Estudio cuantitativo transversal. Se aplicaron dos cuestionarios con información sociodemográfica y clínica en la que se usó la Clasificación de la función motora gruesa a 60 adolescentes con parálisis cerebral y la Escala de carga de Zarit a sus cuidadores.
Resultados: El 55% de los pacientes fue de sexo masculino. La edad media fue 16 años, el 70% eran cuadriparéticos y el 75% espásticos. El 48% de los cuidadores percibieron sobrecarga intensa. También se encontró que el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p=0,0262). El 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos.
Conclusiones: Los cuidadores perciben alta dependencia por parte de los pacientes e insuficiencia de recursos económicos para el cuidado; adicionalmente refieren que su situación familiar o relaciones interpersonales no se ven afectados a causa del cuidado.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Referências

Büğüşan S, Kahraman A, Elbasan B, Mutlu A. Do adolescents with cerebral palsy agree with their caregivers on their participation and quality of life? Disabil Health J. 2018;11(2):287-292. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2017.10.009

Freitag VL, Milbrath VM, Corso da Motta M da G. Madre-cuidadora de niño/adolescente con parálisis cerebral: El cuidado de sí misma. Enfermería Glob. 2018;17(50):325-360. https://doi.org/10.6018/eglobal.17.2.265821

Vadivelan K, Sekar P, Sruthi S, Gopichandran V. Burden of caregivers of children with cerebral palsy: an intersectional analysis of gender, poverty, stigma, and public policy. BMC Public Health. 2020;20(1):645. https://doi.org/10.1186/s12889-020-08808-0

Organización Mundial de la Salud, Milbank Memorial Fund. Hacia Un Consenso Internacional Sobre Las Politicas de Atención de Salud a Largo Plazo En El Envejecimiento.; 2000. https://apps.who.int/iris/handle/10665/66542

Roth DL, Fredman L, Haley WE. Informal caregiving and its impact on health: a reappraisal from population-based studies. Gerontologist. 2015;55(2):309-319. https://doi.org/10.1093/geront/gnu177

Wijesinghe CJ, Cunningham N, Fonseka P, Hewage CG, Østbye T. Factors associated with caregiver burden among caregivers of children with cerebral palsy in Sri Lanka. Asia-Pacific J public Heal. 2015;27(1):85-95. https://doi.org/10.1177/1010539514548756

Romero Massa E, Bohórquez Moreno C, Castro Muñoz K. Calidad de vida y sobrecarga percibida por cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica, Cartagena (Colombia). Arch Med. 2018;18(1):105-113. https://doi.org/10.30554/archmed.18.1.2520.2018

Fajardo Ramos E, Soto Morales AM, Henao Castaño ÁM. Sobrecarga del cuidador del adulto mayor en el barrio tierra firme de Ibague (Colombia). Salud Uninorte. 2019;35(2). https://doi.org/10.14482/sun.35.2.618.97

Reyes Rojas M, Flórez Enciso E, Coronel Brochero L, Cadena Wilches A. Sobrecarga, calidad de vida, bienestar en cuidadoras de niños con discapacidad en dos regiones de Colombia. Duazary. 2019;16(2):134-145. https://doi.org/10.21676/2389783X.2948

Amador Ahumada C, Puello Alcocer EC, Valencia Jimenez NN. Características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. Rev Cuba Salud Pública. 2020;46(1). http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0864-34662020000100010&lng=es&nrm=iso

Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-223. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x

Barreto-Osorio RV, Campos de Aldana MS, Carrillo-González GM, et al. Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015;15(3):368-380. https://doi.org/10.5294/aqui.2015.15.3.5

Kaneko K, Onozuka D, Shibuta H, Hagihara A. Impact of electronic medical records (EMRs) on hospital productivity in Japan. Int J Med Inform. 2018;118:36-43. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2018.07.008

Rankin E, Haut M, Keefover R, Franzen M. The establishment of clinical cutoffs in measuring caregiver burden in dementia. Gerontologist. 1994;34(6):828-832. https://doi.org/10.1093/geront/34.6.828

Gómez-Galindo AM, Peñas-Felizzola OL, Parra-Esquivel EI. Caracterización y condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá. Rev Salud Publica. 2016;18(3):367-378. https://doi.org/10.15446/rsap.v18n3.53048

Raina P, O'Donnell M, Schwellnus H, Rosenbaum P, King G, Brehaut J, et al. Caregiving process and caregiver burden: conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatr. 2004;4:1. https://doi.org/10.1186/1471-2431-4-1

Gérain P, Zech E. Informal Caregiver Burnout? Development of a Theoretical Framework to Understand the Impact of Caregiving. Front Psychol. 2019;10:1748. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01748

Rodríguez-Lombana L, Chaparro-Díaz L. Soporte social y sobrecarga en cuidadores: revisión integrativa. Rev Cuid. 2020;11(1):e885. https://doi.org/10.15649/cuidarte.885

Campos de Aldana M, Durán Niño E, Rivera Carvajal R, Páez Esteban N, Carrillo Gozález G. Sobrecarga y apoyos en el cuidador familiar de pacientes con enfermedad crónica. Rev Cuid. 2019;10(3):e649. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i3.649

Prakash V, Patel AM, Hariohm K, Palisano RJ. Higher Levels of Caregiver Strain Perceived by Indian Mothers of Children and Young Adults with Cerebral Palsy Who have Limited Self-Mobility. Phys Occup Ther Pediatr. 2017;37(1):64-73. https://doi.org/10.3109/01942638.2015.1138016

Pinquart M. Featured Article: Depressive Symptoms in Parents of Children With Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis. J Pediatr Psychol. 2019;44(2):139-149. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsy075

Weber P, Bolli P, Heimgartner N, Merlo P, Zehnder T, Kätterer C. Behavioral and emotional problems in children and adults with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol EJPN Off J Eur Paediatr Neurol Soc. 2016;20(2):270-274. https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2015.12.003

Oliveira Barros AL, Mancia de Gutierrez G, Oliveira Barros A, Rodrigues Santos MTB. Quality of life and burden of caregivers of children and adolescents with disabilities. Spec Care Dentist. 2019;39(4):380-388. https://doi.org/10.1111/scd.12400

Burkhard A. A different life: caring for an adolescent or young adult with severe cerebral palsy. J Pediatr Nurs. 2013;28(4):357-363. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.01.001

Guyard A, Michelsen SI, Arnaud C, Fauconnier J. Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study. Res Dev Disabil. 2017;61:138-150. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.11.010

Lee CE, Burke MM, Arnold CK, Owen A. Comparing differences in support needs as perceived by parents of adult offspring with down syndrome, autism spectrum disorder and cerebral palsy. J Appl Res Intellect Disabil. 2019;32(1):194-205. https://doi.org/10.1111/jar.12521

Chou K. Caregiver burden: a concept analysis. J Pediatr Nurs. 2000;15(6):398-407. https://doi.org/10.1053/jpdn.2000.16709

Ortiz YG, Clavijo Lindarte AA, Angely SJM, Angarita Vega OM. Características sociodemográficas asociadas a la sobrecarga de los cuidadores de pacientes diabéticos en Cúcuta. Rev Cuid. 2013;4(1):459-466. http://www.scielo.org.co/pdf/cuid/v4n1/v4n1a05.pdf

Sawyer MG, Bittman M, LA Greca AM, Crettenden AD, Borojevic N, Raghavendra P, et al. Time demands of caring for children with cerebral palsy: what are the implications for maternal mental health? Dev Med Child Neurol. 2011;53(4):338-343. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2010.03848.x

Departamento Administrativo Nacional de Estadística -DANE-. Comunicado de Prensa, Pobreza Monetaria Año 2018.; 2019. http://www.dane.gov.co/files/investigaciones/condiciones_vida/pobreza/2018/cp_pobreza_monetaria_18.pdf

Publicado
01-10-2022
Como Citar
[1]
Bolaños-Roldán, A.M. 2022. Percepción de carga de un grupo de cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral . Enfermería Global. 21, 4 (Out. 2022), 460–483. DOI:https://doi.org/10.6018/eglobal.520121.
Edição
Secção
ESTUDOS ORIGINAIS