Desarrollo de la autonomía de los jóvenes portadores de espina bífida – lo que dicen los jóvenes y sus padres/cuidadores

Autores/as

  • Maria Isabel Costa Malheiro Escola Superior de Enfermagem de lisboa
  • Joel Caseiro Enfermeiro Generalista no Hospital Fernando Fonseca
  • Tânia Gonçalves Enfermeira Generalista no Hospital do Barlavento Algarvio
DOI: https://doi.org/10.6018/eglobal.12.2.154161
Palabras clave: Joven, Espina bífida, autonomia, actividades de vida diaria

Agencias de apoyo

  • Instituto Nacional para a Reabilitação

Resumen

La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita de la médula espinal, de acuerdo con el nivel de lesión de la médula espinal, estos niños presentan limitaciones de tipo ortopédico, urológico, motor y sensorial, que dificultan la adquisición de las habilidades necesarias para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria (AVD) y la construcción de su autonomía. Este proceso está influenciado de forma positiva o negativa por el modo cómo los padres perciben sus necesidades. Así, los principales objetivos de este estudio fueron conocer la opinión de los jóvenes con Espina Bífida (EB) y de sus padres/cuidadores acerca del proceso de construcción de la autonomía e identificar cuáles son los factores que consideran favorables y desfavorables al mismo
A partir del análisis de las entrevistas Focus Group, a siete jóvenes con EB (Grupo A) y sus padres / cuidadores (Grupo B) surgieron las siguientes categorías: evaluación del proceso de construcción de la autonomía en general, los factores que la dificultan y los factores que fueron facilitadores y lo que sugieren para mejorar este proceso.
Los resultados revelaron que ser autónomo significa ser independiente lo que conduce a una mayor autoestima. Como factores que dificultan, destacan la actitud de los jóvenes (motivación y sentimientos de repulsa hacia su cuerpo) y de sus padres/cuidadores (superprotección). Como factores facilitadores destacan la accesibilidad, el apoyo de jóvenes con EB ya autónomos (modelos). Creemos que este estudio podrá contribuir a adecuar la intervención de enfermería y así mejorar la calidad de vida de estos jóvenes

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Biografía del autor/a

Maria Isabel Costa Malheiro, Escola Superior de Enfermagem de lisboa

Enfermeira Especialista em Saude infantil e Pediátrica; Mestre em Educação Especial, Doutoranda em Enfermagem

Professora Adjunta no Departamento de Enfermagem da Criança e do Jovem

Publicado
23-03-2013
Cómo citar
[1]
Costa Malheiro, M.I. et al. 2013. Desarrollo de la autonomía de los jóvenes portadores de espina bífida – lo que dicen los jóvenes y sus padres/cuidadores. Enfermería Global. 12, 2 (mar. 2013). DOI:https://doi.org/10.6018/eglobal.12.2.154161.
Número
Sección
Docencia e Investigación