Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje? - Bayo Guardiola, Rosa; Moliner García, Odet (Revista de Investigación Educativa, 2021)
El presente estudio forma parte de un estudio más amplio sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) e inclusión educativa. La respuesta educativa al alumnado con enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras, minoritarias o de baja prevalencia, implica un abordaje integral desde el ámbito educativo, sanitario y psicosocial que supone un reto para los procesos de inclusión que se desarrollan en muchas escuelas. El objetivo de esta investigación es analizar cuáles son los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las aulas ordinarias. La metodología de estudio de casos múltiples, permite analizan en profundidad los procesos inclusivos desarrollados en tres centros educativos ordinarios de la Comunidad Valenciana que escolarizan alumnado con EPF. Se trata de una investigación cualitativa que recoge la voz de equipos directivos, personal docente y no docente, familiares y alumnado con EPF mediante entrevistas y grupos focales. Los resultados muestran qué procesos desarrollados en las escuelas garantizan la presencia, participación y aprendizaje del alumnado con EPF. Las conclusiones ponen de relieve la importancia de la planificación y la coordinación de los agentes implicados, la organización de los apoyos, sobre todo los específicos y abre la discusión sobre los dilemas que plantea la evaluación de los aprendizajes.